Autor Tema: 47,xxx  (Leído 19821 veces)

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Desconectado efulgencio

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47,xxx
« en: Julio 26, 2005, 12:37:45 »
Estoy esperando una niña diagnosticada con 47XXX, alguién sabe de alguna asociacion que agrupe a esté tipo de familias.
« última modificación: Julio 27, 2005, 09:50:34 por efulgencio »

Desconectado Mr_Mendel

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47,xxx
« Respuesta #1 en: Julio 26, 2005, 16:40:20 »
Mira aquí, hay un teléfono de contacto donde a lo mejor te pueden ayudar a encontrar lo que buscas:

http://www.enfermedades-raras.org/entpat/patologias.htm

http://www.enfermedades-raras.org

Las demás están en inglés, pero quizá te sirvan:

http://groups.yahoo.com/group/raregeneticdisorders/

http://home.comcast.net/~mark.ransford/

http://www.triplo-x.org/

Un abrazo
« última modificación: Julio 26, 2005, 17:00:41 por Mr_Mendel »

Desconectado efulgencio

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agradecimiento
« Respuesta #2 en: Julio 27, 2005, 09:49:29 »
Gracias por tu ayuda, estos enlaces ya los conocia. Lo que me resulta dificil de encontrar es a Familias que expliquen su experiencia acerca de las niñas con 47xxx.

En principio no conozco ninguna Asociacion especifica de este caso.

gracias

Desconectado Claudio_arg

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47,xxx
« Respuesta #3 en: Julio 29, 2005, 08:15:53 »
Hola, encontre esto en la red. No se si es lo q estas buscando, aqui te dejo el enlace...
http://www.biopsicologia.net/fichas/page_6884.html
Saludos...

Desconectado Mr_Mendel

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47,xxx
« Respuesta #4 en: Julio 29, 2005, 15:44:17 »
Cita de: Claudio_arg
Hola, encontre esto en la red. No se si es lo q estas buscando, aqui te dejo el enlace...
http://www.biopsicologia.net/fichas/page_6884.html
Saludos...


El síndrome del X frágil es otra cosa, que nada tiene que ver.

Desconectado Claudio_arg

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47,xxx
« Respuesta #5 en: Julio 29, 2005, 18:07:00 »
Cita de: Mr_Mendel
El síndrome del X frágil es otra cosa, que nada tiene que ver.

Ok, se nota q yo de genetica ni idea...
Vi la pagina navegando x ahi y no sabia si era o no lo q buscaban, ante la duda puse el enlace x si servia...
Saludos...

Desconectado Mr_Mendel

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47,xxx
« Respuesta #6 en: Julio 30, 2005, 08:12:09 »
Nunca es tarde para aprender.

Puedes leer más sobre la trisomía del cromosoma X (o síndrome del triplo X) en (necesitarás Acrobat reader):

http://mchneighborhood.ichp.edu/pacnorgg/media/Sex_Chrom/XXXSPAN.pdf
http://mchneighborhood.ichp.edu/pacnorgg/Publications.htm

Y sobre el síndrome del X frágil en:

http://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/001668.htm

Saludos

Desconectado mclj001

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estoy en la misma situacion
« Respuesta #7 en: Enero 14, 2006, 12:37:07 »
me han comunicado hoy que vamos a tener una niña con trisomia 47xxx, que hay que hacer en estos casos, donde informarme?

Desconectado XEIS

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Triple X
« Respuesta #8 en: Octubre 16, 2006, 19:04:27 »
Tengo Una NiÑa De Triple X.
Esta Perfecta.
Ahora Tiene 3 AÑos

Desconectado Ester

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Tengo una niña de 10 con cariotipo 47,xxx
« Respuesta #9 en: Enero 15, 2007, 15:37:20 »
Soy un nuevo miembro de este foro, estoy buscando  nueva información sobre el cariotipo 47,xxx, la información que tengo actualmente és lo que habia publicado hace 10 años.  Tambien me interessa contactar con padres que esten en el mismo caso y poder contrastar opiniones que nos hayan dado los especialistas.

Saludos

Desconectado susana

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Re:47,xxx
« Respuesta #10 en: Mayo 07, 2012, 23:07:09 »
Hola,
no se que edades tienen vuestras hijas, la mía tiene 11 años.
Hasta ahora no hemos necesitado de ninguna asociación por que ha sabido integrarse más o menos bien en el entorno, tanto de colegio como de amistades, pero ahora si empezamos a pensar en buscar otras familias con niñas parecidas, para, sobre todo, fortalezer su autoestima, ya que estamos observando una mezcla entre que su entorno la excluye y ella misma, se autoexcluye.
Vivimos en Alcalá de Henares, aquí, desde luego no hay nada, pero, a nivel nacional tampoco tengo conocimiento. Siempre nos han derivado a otro tipo de asociaciones que en poco pueden ayudarnos.
Creo que al final, nos toca unirnos y crear una.
Estoy a vuestra disposición si lo deseais.

Saludos